jueves, 10 de noviembre de 2011

Net Fenix se una a la celebración del Día Mundial de Concientización de NET








El Worldwide NET Cancer Awareness Day une a la gente en todo el mundo el 10 de noviembre de 2011

Segundo año de la campaña global para despertar conciencia sobre el cáncer raro







El Worldwide NET Cancer Awareness Day, en su segundo año, se propone despertar conciencia sobre formas de cáncer denominadas tumores neuroendocrinos (NET, según sus siglas en inglés) y la necesidad de detectarlos, diagnosticarlos y tratarlos a tiempo; llevar esperanza a pacientes de cánceres NET, los responsables de su cuidado y sus familiares; e impulsar a la acción. Más del 50% de los pacientes con NET reciben un diagnóstico incorrecto y se los trata inicialmente por enfermedades equivocadas, durante un promedio de tres a siete años. Con frecuencia, no se hace el diagnóstico correcto hasta que el cáncer está extendido (metástasis). La necesidad de una mayor conciencia y comprensión de los cánceres NET se ve subrayada por la cobertura del reciente fallecimiento de Steve Jobs, ex CEO de Apple. Jobs tuvo un tumor neuroendocrino pancreático (pNET), una forma de cáncer rara y de crecimiento lento que suele confundirse con el cáncer de páncreas más agresivo, del que, según muchos informes, Jobs padecía.

La importancia de crear conciencia sobre los NETLa incidencia de los tumores neuroendocrinos está en aumento en todo el mundo. Aunque los NET suelen ser formas de cáncer de crecimiento lento, son difíciles de detectar y diagnosticar. Pueden producirse en diferentes partes del cuerpo, pero se encuentran con mayor frecuencia en el tracto gastrointestinal, incluidos el intestino grueso y el delgado, el estómago y el apéndice, y en los pulmones. Los NET también pueden originarse en el páncreas y en el recto, y ocasionalmente en otras partes.

Los tumores neuroendocrinos pueden producir cantidades excesivas de hormonas. Los síntomas pueden incluir dolores abdominales, sofocos, diarrea, jadeos, palpitaciones cardíacas y erupciones cutáneas.

Los organizadores del Worldwide NET Cancer Awareness Day esperan que la campaña despierte conciencia sobre estas formas de cáncer y reduzca la cantidad de tumores no diagnosticados o mal diagnosticados. Por ejemplo, muchos pacientes con tumores neuroendocrinos gastrointestinales reciben el diagnóstico equivocado de síndrome de intestino irritable o enfermedad de Crohn.

Actividades de Conciencia de WNCAD en el mundoAdemás de un viaje virtual alrededor del planeta, la gente de todo el mundo celebrará el WNCAD de diversas formas: con caminatas de conciencia en Canadá y los Estados Unidos; información distribuida en hospitales y centros comerciales en Bulgaria; una bandera que flameará sobre el Congreso de los Estados Unidos en reconocimiento al WNCAD; videos sobre los NET y la importancia de su detección temprana, producidos por organizaciones de Suecia, los Países Bajos y los Estados Unidos; conferencias de conciencia y eventos informativos en Francia, Australia y Alemania; y reuniones nacionales de pacientes con especialistas en NET en el Reino Unido y Noruega.

Desarrollar el éxito del primer añoEn su primer año, la campaña recibió más de 5.000 firmas en línea en la Proclamación de WNCAD, además de 2.000 firmas en papel. La Proclamación está disponible en 9 idiomas: alemán, búlgaro, chino, español, francés, inglés, noruego, polaco y sueco. Se anima a la gente a seguir firmando la proclamación para ayudar a que la campaña alcance su siguiente objetivo de 10.000 firmas.

La página de la campaña en Facebook tiene más de 1.700 seguidores de más de 50 países, entre los que se incluyen Italia, Rusia, Francia, Indonesia, Australia, México, India, Suecia, Canadá, los Estados Unidos, el Reino Unido y los Países Bajos.

Acerca de los organizadores de la campaña y la mascota cebraEl Worldwide NET Cancer Awareness Day es organizado y dirigido por la WNCAD Alliance, una asociación informal entre organizaciones de NET de todo el mundo que se dedica a crear conciencia sobre los cánceres NET en el mundo. La WNCAD Alliance consta de socios, seguidores y la comunidad mundial NET. Los organizadores de la campaña dan la bienvenida a nuevos grupos de todo el mundo que estén interesados en defender y apoyar a la gente con NET, y también pueden ayudar a la gente a iniciar nuevos grupos de NET en países en los que no exista ninguno.

La mascota cebra deriva del logo a rayas de cebra de la campaña, para recordar a la gente que "cuando oigan ruido de cascos, piensen en cebras". A los estudiantes de Medicina de algunos países se les enseña que "Cuando oigan ruido de cascos, piensen en caballos, no en cebras", para animarlos a pensar en las causas más probables y comunes de los síntomas. Sin embargo, con ese enfoque se corre el riesgo de que se pasen por alto enfermedades más raras, como los cánceres NET (las "cebras"), porque los síntomas son similares a los de enfermedades más comunes, como la de Crohn, el síndrome de intestino irritable, el asma o la rosácea (los "caballos").

Hay más información sobre la campaña y un kit de prensa disponible en http://www.netcancerday.org/.
Para más información, póngase en contacto con:

Asia Pacífico:Bill Claxton, williamc@cnets.org, +65-9012-4327

Australasia:John Leyden, MD, info@unicornfoundation.org.au, +61 1300 CURE NETS

Bulgaria:Teodora Kolarova, teodora.kolarova@prnet.bg, +359 2 483 483 5

Canadá:Pierrette Breton, info@cnetscanada.org, +1613 728 5743

Europa/Reino Unido:Maia Sissons, maia@netpatientfoundation.org, +44 7595068998

Francia:Pascal Louw, pascallouw-toutvabien@yahoo.fr, +33 (0) 660587248

Alemania:Katharina Mellar, info@netzwerk-net.de, +49 0911-25 28 999

Países Bajos:Carmen Miranda-Kleinegris, info@net-kanker.nl, +31 (0)72 5712919

Noruega:Tore Aasbu, aasbu@carcinor.no, +47 99 721 251, +47 22 20 03 90

Suecia:Agneta H-Franzen, info@carpapatient.se, +46 70 5955814

Estados Unidos, hora del Este:Grace Goldstein, ggoldstein@carcinoid.org, +1-888-722-3132Maryann Wahmann, carcinoidaware@aol.com, +1-866-850-9555

Estados Unidos, hora del Pacífico:Kari Brendtro, kari@nanets.net, +1-360-314-4112

FUENTE Worldwide NET Cancer Awareness Day Alliance; Carcinoid Cancer Foundation